Diagnose: Cytomegalie in der Schwangerschaft

Normalerweise freut man sich, wenn jemand schwanger ist und Nachwuchs erwartet. Wir erkundigen uns nach dem Wohlbefinden der Frau und wünschen alles Gute. Natürlich fragen wir, wann es soweit ist und ob schon klar ist, ob es ein Mädchen oder ein Junge wird. Es wird ein Kind. In den meisten Fällen, ein gesundes Kind.

Seit einigen Wochen wissen wir, dass wir schwanger sind. Wir sind schwanger, weil die Schwangerschaft meiner Frau uns als Familie betrifft. Wir gehen gemeinsam zum Frauenarzt, sprechen gemeinsam zum Fetus und kuscheln oft zusammen. Wenn Mama schlechte Laune hat, geben wir ihr Zeit und wenn sie Ruhe braucht, kann sie sich zurückziehen und K1 und ich unternehmen etwas. Unsere Kleine freut sich schon riesig und ist sehr einfühlsam. Sie spricht mit dem Bauch und streichelt das Baby liebevoll. Und natürlich wird auch mein Bauch dicker, aber das ist eine andere Geschichte.

Meine Frau ist Rehabilitationspädagogin und ich bin Sozialarbeiter. Für uns steht fest, dass uns das Leben wichtiger ist als eine mögliche Abtreibung. Seit der ersten Schwangerschaft sind wir uns einig, dass wir keine Untersuchungen machen wollen, die ein Risiko für den Fetus bedeuten. Dazu gehören Fruchtwasseruntersuchungen oder andere Eingriffe. Sollte das Kind eine Behinderung haben, dann wird es in eine liebevolle Umgebung geboren. Andere Untersuchungen, die kein Risiko für den Fetus bedeuten, sind z.B. die Untersuchung des Blutes auf Cytomegalie-Viren. Diese haben wir schon in der Schwangerschaft mit K1 gemacht.

Cytomegalie-Viren gehören zu den Hepatitis Herpes Viren und sind normalerweise nicht gefährlich. Etwa 60% der westlichen Bevölkerung trägt diesen Virus in sich. In Entwicklungsländern haben fast 100% der Menschen den Virus. Solange keine Erstinfektion mit dem Virus bei der Schwangeren bekannt ist, sollte sie keinen direkten Kontakt zu Kleinkindern haben. Denn der Virus wird unter anderem über den Speichel und Urin übertragen. Das ist übrigens einer der Gründe, warum Erzieherinnen und Sozialarbeiter im Kinder- und Jugendbereich ins Beschäftigungsverbot gehen. Denn wenn die Erstinfektion in den ersten Wochen der Schwangerschaft auftritt, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass sich beim Fetus Fehlbildungen, wie ein zu kleiner Kopf, Darmschlingen oder Missbildungen ausbilden. Eine spätere Infektion ist weniger gefährlich. Ein paar Fakten:

  • CMV ist weltweit die häufigste erworbene Infektion ungeborener Kinder in der Schwangerschaft.
  • Bei ca. 1% der CMV negativen Schwangeren in Europa kommt es zu einer Erstinfektion. Eine Übertragung auf das ungeborene Kind erfolgt in ca. 50% der Fälle.
  • Die häufigste Spätfolge ist die Hörminderung bis zur Taubheit.
  • Für Deutschland gibt es nur Schätzungen. Im Jahr 2004 wurden ca. 3670 Kinder mit einer in der Schwangerschaft erworbenen CMV-Infektion geboren.

Quelle: http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/schwangerschaft.pdf

Dreimal dürft ihr raten, warum ich diese Zeilen schreibe. Genau, wir sind nicht nur schwanger, sondern haben auch den Humanen Cytomegalie-Virus (HCMV). Das Blut meiner Frau wurde kurz nach Bekanntwerden der Schwangerschaft abgenommen – übrigens eine IgL-Leistung (zahlen wir selber, ca. 35 EUR) – und in ein Labor geschickt. Nachdem der Befund zunächst fraglich positiv war, wurde eine zweite aufwändigere Untersuchung gemacht, die dann jedoch negativ ausfiel – das hat die Krankenkasse gezahlt. Wir hatten Hoffnung. Doch bei der nächsten Probe wurde dann festgestellt, dass meine Frau den Virus hat. Anscheinend war die Infektion ganz frisch, sodass ein früher Nachweis fehlerbehaftet war. Unser Frauenarzt hat uns dann direkt in ein Pränatalzentrum überwiesen. Der Termin war am nächsten Tag. Meine Frau war da in der 13. SSW.

Dort angekommen berichtete der Frauenarzt über die Diagnose HCMV sowie die Symptome der Erkrankung beim Fetus. Es gibt eine Möglichkeit der Behandlung während der Schwangerschaft, doch gerade bei Infektionen in den ersten SSW ist Schnelligkeit geboten. Es gibt ein Medikament, das noch nicht zugelassen ist, aber sofort gegeben werden muss, um Schäden durch eine Übertragung auf das Baby im besten Fall zu vermeiden. Es handelt sich dabei um ein Hyperimmunglobulin der Firma Biotest AG. Es kostet ca. 10.000 EUR und es muss ein Antrag an die Krankenkassen gestellt werden zur Kostenübernahme. Bei Ablehnung, müssen wir den Betrag aus der eigenen Tasche zahlen. Über die Studienlage kann er nur soviel sagen, dass es nur eine Studie gebe, die signifikante Ergebnisse vorweist. Eine andere Studie mit Kontrollgruppe weist dagegen keine signifikanten Ergebnisse vor. Das hat uns irritiert und auch ein wenig Angst bereitet. Was sollen wir jetzt glauben?

Der Ultraschall war übrigens ohne Auffälligkeiten, alle Organe, die Schäden davontragen könnten, waren zu sehen und auch gut ausgeprägt. Beim nächsten Mal wird sich zeigen, ob alle Werte noch im Rahmen sind, oder ob z.B. der Kopfumfang zu groß ist. Wir sollen auf jeden Fall den Antrag an die Krankenkasse stellen und so schnell wie möglich mit der Behandlung beginnen. Nebenwirkungen für die Frau gebe es keine. Totgeburten aufgrund der Gabe des Medikamentes auch nicht und überhaupt ginge es den Frauen nicht schlechter damit.

Zu Hause haben wir erst mal alles sacken lassen und gequatscht. Sind wir noch auf einem Stand? Wollen wir das Selbe für das Baby? Sprechen wir mit einer Sprache? Wir brauchen zunächst mehr Infos! Im Internet sind wir schlauer geworden. Grundsätzlich stimmt alles, was der Arzt gesagt hat. Es gibt allerdings mehrere Studien, die leider viel zu kleine Kohorten untersucht haben. Teilweise gibt es Kontrollgruppen, oft auch nicht. Eine PowerPoint Präsentation von einem Kongress zeigt die Verläufe der Schwangerschaften unter Gabe des Medikamentes. Es gibt auch nur ein Medikament, das auf dem Markt ist, sich aber noch in Phase 2 (von 3) der Zulassung befindet. Also es ist keine Wirkung nachgewiesen, aber es kann ohne Nebenwirkungen verabreicht werden und die Kosten können von den Krankenkassen übernommen werden.

Sollen wir die Behandlung machen? Was ist überhaupt mit den Studien? Wo sind die zu finden? Was sagen die genau? Gibt es vielleicht Selbsthilfegruppen oder Ansprechpartner oder Foren, wo wir uns unabhängig erkundigen können?

Wir sind erst Mal für eine Woche in den Urlaub gefahren und haben uns nicht weiter damit beschäftigt. Nach dem Urlaub recherchierten wir weiter. Es gibt eine Anlaufstelle für Schwangere mit HCMV im Internet. Dorthin hat meine Frau eine Mail geschickt mit der Bitte um Kontaktaufnahme für eine unabhängige Beratung. Die kam auch prompt mit dem Hinweis, dass jetzt schnell reagiert werden muss und keine Zeit verstreichen darf. Diese Aussage hat uns sehr verunsichert. Der weitere Inhalt der Mail ähnelte sehr der Werbung für das Medikament. Wir sollten die Beratungsstelle sofort anrufen, für 12,4 Cent/Minute. Meine Frau war irritiert und wir schauten uns die Seite genauer an. Im Impressum war dann auch klar, warum. Die Betreiberin ist PR Beraterin und arbeitet für die Initiative mit einem Beirat aus Ärzten zusammen, die zu dem Thema forschen. Muss nichts negatives heißen, hat für uns aber einen „Beigeschmack“. Danke, wir suchen weiter.

Wir warten noch auf die Entscheidung der Krankenkasse und das Gutachten des MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkasse). In den nächsten Tagen hat meine Frau die nächste Untersuchung im Pränatalzentrum und wir überlegen, ob es eine Infusion geben wird, oder nicht. Sollte der Ultraschall unauffällig sein, sind wir schon mal sehr erleichtert. Alles wird gut und wir sind zuversichtlich. Und wenn es nicht gut geht, dann wissen wir es und stellen uns auf die neue Situation ein. Letztendlich sind wir bereit und freuen uns auf unseren Nachwuchs, ob mit oder ohne Infektion. K2 wird es gut haben bei uns.

Foto: Designed by Freepik

5 Kommentare » Schreibe einen Kommentar

  1. Lieber Heiner,

    ein sehr informativer und leider auch erschreckender Beitrag. Damit meine ich weniger die Diagnose, denn eure Einstellung dazu finde ich super!

    Viel mehr erschreckt mich wie und mit welchen Mitteln werdende Eltern als Versuchspersonen „geworben“ werden.

    Ich drücke euch vieren alle Daumen und trotz allem eine wunderbare Schwangerschaft ❤️

    GlG

    Björn

    • Lieber Björn,
      hab vielen lieben Dank für deinen Kommentar. Ja, die Haltung der Pharmalobby hat uns auch erschreckt. Die Politik ebnet aber auch den Weg dafür. Seit der Revision der europäischen pharmazeutischen Gesetzgebung im März 2004 ist es leichter, neue Medikamente im Off-Label Use (bezeichnet die Verordnung eines Fertigarzneimittels außerhalb des durch die Arzneimittelbehörden zugelassen Gebrauchs) zu erhalten. Wir bleiben aber optimistisch, lassen uns nicht irritieren und freuen uns auf K2.
      Beste Grüße, Heiner

  2. Pingback: Cytomegalie in der Schwangerschaft – Die erste Infusion

Schreibe einen Kommentar

Pflichtfelder sind mit * markiert.


%d Bloggern gefällt das: