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Vor ein paar Tagen habe ich über die Cytomegalie-Infektion meiner Frau in der aktuellen Schwangerschaft geschrieben. Ein großer Schock für uns. Um zu verhindern, dass das Virus auf den Fetus überspringt, hoffen wir auf eine Immunglobulintherapie im Pränatalzentrum.

Insgesamt ist bisher viel Zeit vergangen, was ungewöhnlich ist bei der Diagnose. Eine Woche nach unserem Urlaub kam endlich von der Krankenkasse der Hinweis, dass der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) eine Therapie ablehnt. Im Gespräch mit der zuständigen Mitarbeiterin der Krankenkasse hat sie uns zugesagt, dass die Kosten trotzdem übernommen werden. Wir sind erleichtert. Alternativ hätten wir auch ohne Zusage starten können und bei Absage Widerspruch einlegen können. Wir sind froh, dass es nicht soweit gekommen ist.

Das gesamte MDK Gutachten kannst du übrigens hier herunterladen.

#StarkGegenCMV – Selbsthilfegruppe

Im Sommer 2020 wurde die erste deutsche CMV-Selbsthilfegruppe gegründet. Unter dem Dach des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. bieten die Ehrenamtlichen sachlich fundierte Informationen zu CMV und wollen CMV besser verstehen, über die Erkrankung aufklären, Betroffenen helfen sowie gesundheitspolitische Forderungen stellen.

Bis kurz vor dem nächsten Termin im Pränatalzentrum haben wir weiter recherchiert. Es gibt eine Meta-Studie, die sagt, dass es knapp nichtsignifikante Ergebnisse gibt, jedoch eher davon auszugehen ist, dass die Gabe von Cytotect hilft. Ende Mai 2018 endet zudem eine große Studie, die weitere Ergebnisse liefern wird. So lange können wir aber nicht warten. Wir haben uns nach langem Hin und Her für eine Cytotect-Therapie entschieden. Im Pränatalzentrum hat sich meine Frau schließlich ambulant die Infusion geben lassen. Die Ultraschall-Untersuchung vor der Gabe war übrigens unauffällig. Dem Baby geht es gut. Die Infusion dauerte ca. eine Dreiviertelstunde und wurde gut vertragen.

Die Tage nach der Infusion verstärkte sich bei mir immer mehr das Gefühl: „Wir bekommen ein gesundes Kind!“ Die Aussagen über mögliche Folgen der Diagnose haben mich schon irritiert. Doch viele Gespräche, eine gemeinsame Haltung und die innere Zuversicht schieben alle Irritationen und Grübeleien beiseite. Sie sind nahezu ganz verschwunden. Diese positive Energie wird sich auch auf das Würmchen übertragen. Hier wartet eine tolle Familie auf dich, die dich lieben und annehmen wird, so wie du bist und so wie du sein magst. Ich freue mich auf dich!

Wir halten nicht hinterm Berg mit der Infektion und gehen offen damit um. Genau so, wie wir auch die Schwangerschaft ganz offen angesprochen haben, als sie gerade erst bekannt war. Jedes Leben ist es wert, erzählt zu werden. Egal, ob 6 Wochen alt im Bauch der Mama oder frisch geschlüpft. Dazu gehört für uns auch die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung. Wir gehen davon aus, dass alles gut wird. Wir denken positiv!

#StarkGegenCMV – Selbsthilfegruppe

Im Sommer 2020 erreichte mich eine Nachricht von Julia Burkhardt, die zusammen mit anderen Betroffenen und Menschen die erste deutsche CMV-Selbsthilfegruppe gegründet haben. Unter dem Dach des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. bieten die Ehrenamtlichen sachlich fundierte Informationen zu CMV und wollen CMV besser verstehen, über die Erkrankung aufklären, Betroffenen helfen sowie gesundheitspolitische Forderungen stellen.

Weitere Informationen gibt es unter der kostenlosen Service-Nummer 0800 – 8758770 oder auf der Internetseite der Selbsthilfegruppe!

Heiner

Heiner

Hi, ich bin Heiner, 36 Jahre alt und zeige dir, wie du deine Vereinbarkeit von Familie & Beruf gelingender gestalten kannst. Vor einigen Jahren habe ich mein Leben umgekrempelt, meinen Job gekündigt und habe noch mal von vorne angefangen. Meine Erlebnisse und Erfahrungen möchte ich mit dir teilen und dich in deinem Veränderungsprozess begleiten! Zurzeit befinde ich mich in einer langen Elternzeit bis 08/2021. Schau dich ruhig um, es gibt viel zu entdecken!

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Prima, das hat geklappt!

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