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Es gibt 1 Update

Dieser Text erschien zuerst im April 2018. Lies weiter unten, was seitdem passiert ist.

Vor ein paar Tagen habe ich über die Cytomegalie-Infektion meiner Frau in der aktuellen Schwangerschaft geschrieben. Ein großer Schock für uns. Um zu verhindern, dass das Virus auf den Fetus überspringt, hoffen wir auf eine Immunglobulintherapie im Pränatalzentrum.

Insgesamt ist bisher viel Zeit vergangen, was ungewöhnlich ist bei der Diagnose. Eine Woche nach unserem Urlaub kam endlich von der Krankenkasse der Hinweis, dass der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) eine Therapie ablehnt. Im Gespräch mit der zuständigen Mitarbeiterin der Krankenkasse hat sie uns zugesagt, dass die Kosten trotzdem übernommen werden. Wir sind erleichtert. Alternativ hätten wir auch ohne Zusage starten können und bei Absage Widerspruch einlegen können. Wir sind froh, dass es nicht soweit gekommen ist.

Das gesamte MDK Gutachten kannst du übrigens hier herunterladen.

#StarkGegenCMV – Selbsthilfegruppe

Im Sommer 2020 wurde die erste deutsche CMV-Selbsthilfegruppe gegründet. Unter dem Dach des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. bieten die Ehrenamtlichen sachlich fundierte Informationen zu CMV und wollen CMV besser verstehen, über die Erkrankung aufklären, Betroffenen helfen sowie gesundheitspolitische Forderungen stellen.

Bis kurz vor dem nächsten Termin im Pränatalzentrum haben wir weiter recherchiert. Es gibt eine Meta-Studie, die sagt, dass es knapp nichtsignifikante Ergebnisse gibt, jedoch eher davon auszugehen ist, dass die Gabe von Cytotect hilft. Ende Mai 2018 endet zudem eine große Studie, die weitere Ergebnisse liefern wird. So lange können wir aber nicht warten. Wir haben uns nach langem Hin und Her für eine Cytotect-Therapie entschieden. Im Pränatalzentrum hat sich meine Frau schließlich ambulant die Infusion geben lassen. Die Ultraschall-Untersuchung vor der Gabe war übrigens unauffällig. Dem Baby geht es gut. Die Infusion dauerte ca. eine Dreiviertelstunde und wurde gut vertragen.

Die Tage nach der Infusion verstärkte sich bei mir immer mehr das Gefühl: „Wir bekommen ein gesundes Kind!“ Die Aussagen über mögliche Folgen der Diagnose haben mich schon irritiert. Doch viele Gespräche, eine gemeinsame Haltung und die innere Zuversicht schieben alle Irritationen und Grübeleien beiseite. Sie sind nahezu ganz verschwunden. Diese positive Energie wird sich auch auf das Würmchen übertragen. Hier wartet eine tolle Familie auf dich, die dich lieben und annehmen wird, so wie du bist und so wie du sein magst. Ich freue mich auf dich!

Wir halten nicht hinterm Berg mit der Infektion und gehen offen damit um. Genau so, wie wir auch die Schwangerschaft ganz offen angesprochen haben, als sie gerade erst bekannt war. Jedes Leben ist es wert, erzählt zu werden. Egal, ob 6 Wochen alt im Bauch der Mama oder frisch geschlüpft. Dazu gehört für uns auch die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung. Wir gehen davon aus, dass alles gut wird. Wir denken positiv!

Update März 2021

Wir haben im September 2018 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht. Den Geburtsbericht und die große Erleichterung über den negativen CMV Nachweis kannst du hier nachlesen.

Heiner

Hi, ich bin Heiner, verheiratet und Vater von zwei Kindern. Als Coach und Familienberater begleite ich Väter auf ihrem Weg zu einer Aktiven Vaterschaft, damit Vereinbarkeit von Familie & Beruf besser gelingen kann. Im Moment befinde ich mich in Elternzeit und kehre im September 2021 in meinen Teilzeitjob als Sozialarbeiter zurück. Wenn du mehr über meine Arbeit lesen möchtest, schau dich gerne um.

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Prima, das hat geklappt!

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